Dívenka s dětským autismem, ADHD a sebepoškozováním inspirovala vznik nadačního fondu. Maminka Dorotky Klára Vacek Riedel z Rohatců ho založila pro další rodiče dětí s neviditelným hendikepem, narážejících na odmítání školek, úřadů i společnosti.
Nejméně stovky autistických dětí vychovávají mámy a tátové v Ústeckém kraji, desítky z nich v litoměřickém okrese. Jestli jste i přesto ještě žádné autistické dítě nepotkali, může to být i tím, že se s nimi někdy rodiče bojí vyjít ven. Při snaze ukočírovat těžko zvladatelné ratolesti se navrch potýkají s odmítáním speciálními školkami, s náročným vyjednáváním se sociálkou i s ústrky společnosti.
Malým peklem si prošla i Klára Vacek Riedel z malých Rohatců. Tedy místní části Hrobců mezi Litoměřicemi a Roudnicí nad Labem. Péče o dnes šestiletou autistickou dceru Dorotku, kterou doslova vypiplala, ji ale nakonec posílila. A to do té míry, že Klára už několik let neformálně pomáhá dalším rodičům autistických dětí v regionu. Nyní své úsilí zpečetila založením oficiálního nadačního fondu Paprsek do dětské duše↗.
Dcera s kombinovanou vadou se Kláře narodila v roce 2019. "Hendikep jí činil velké obtíže v dýchání a při krmení. Celé dny jen řvala, propínala se jako luk, neuměla sát, neustále zvracela, krmení 50 mililitrů mléka speciální lahví u ní mnohdy trvalo i hodinu a půl," popisuje maminka.
Ani po operaci ale obtíže s krmením a řev ve dne v noci nezmizely. "Spala třeba jen 20 minut a já byla absolutně vyčerpaná. Někdy večer v osm jsem zjistila, že mám na sobě ještě pyžamo z rána. Dcera nemluvila a neváhala mlátit hlavou do zdi, později útočila i na mě," vypráví dál Klára.
Ve třech letech lékaři Dorotce diagnostikovali těžkou vývojovou dysfázii, dětský autismus, ADHD a sebepoškozování. Terapii, terénní ranou péči, speciální školku, stacionář, ale třeba i zubaře ochotného přijmout těžko kočírovatelné dítě tehdy hledali Klára s manželem v regionu marně. Všechno bylo v Praze nebo ještě dál v Brně. Medikace nefungovala, psychologové rodině dávali nepoužitelné rady z učebnic a zatímco Klářin manžel vydělával, aby bylo na základní potřeby, ona sama se po nocích vzdělávala, aby náročné dceři pomohla s jejím vývojem.
Lidé přitom rodině náročnou situaci neulehčovali. "Pokud jsem s dcerou šla někam nakoupit, kvůli jejímu řevu na nás volali ochranku, vykazovali nás i z MHD," líčí Klára. Dorotka totiž po operaci vrozené vady vypadá zcela normálně a neviditelný autistický hendikep cizí lidé nevnímají. "Označovali ji za smrada a parchanta, kterého si máme nejdřív vychovat, a teprve pak s ním někam lézt," popisuje maminka. Často nepomohlo ani to, když se něco snažila vysvětlovat. Na jednom dětském plácku jí řekli, že hřiště není pro mentály.
Díky studiu webinářů, kurzů, diplomek i po konzultacích s ostatními rodiči Klára postupně začala lépe rozumět potřebám dcery a všechno s ní trénovala postupně. Například aby aspoň nastoupila do autobusu a svezla se aspoň jednu zastávku. "Ani dnes to není žádná hitparáda, ale už nějak funguje," říká maminka. Pokud není nemocná, Dorotku berou na několik hodin v místní školce a už příští rok se ji maminka chystá přihlásit do nejblížší speciální školy v Roudnici anebo Lovosicích.
Zmínili jsme, že Klára už několik let hlavně po nocích komunikuje po internetu s rodiči dalších autistických dětí nejen v regionu, kteří mají podobné problémy a slabé chvilky jako ona. Nyní je to už ale ona, kdo jim pomáhá i s vyplňováním formulářů pro sociálku, aby měli nárok na příspěvek na péči. Anebo je odkazuje na nadace, které můžou přispět na speciální pomůcky potřebné pro atypické dítě, případně na základní potřeby jako oprava pračky nebo elektřiny.
Také Klára sama začala uvažovat o zřízení vlastního malého nadačního fondu. Fondy podle jejích zkušeností suplují pomoc státu a pojišťoven. Loni v prosinci k tomu i díky pomoci dalších dobrovolníků Martina a Endyho došlo a fond je na světě. "Primárně budeme dál pomáhat hlavně s orientací v legislativě a s tím, na co mají rodiče nárok od pojišťovny. Ale rodiče si s námi prostě můžou jen popovídat. Třeba když na ně někdo zase venku bude řvát kvůli dítěti," popisuje Klára.
Fond zároveň vybírá finanční prostředky na pokrytí výdajů za administrativu a na možnost věnovat menší dary nejpotřebnějším rodinám. "Setkávám se i s případy, kdy nemají funkční vodovod v kuchyni a musí mýt nádobí v koupelně, protože nemají na opravu," líčí Klára.
Pokud byste chtěli přispět, transparentní účet má číslo 365294486/300. "Malé pravidelné dary pomáhají nejvíc, protože můžeme plánovat dopředu," podotýká Klára s tím, že uvítá také další dobrovolníky nebo materiální pomoc po domluvě na e-mailu paprsekdodetskeduse@seznam.cz....
